Enfermedad de la piel de mariposa.

Buenas a todos/as.

En esta entrada voy a hablaros de la enfermedad de la piel de mariposa,ya que el otro día viendo noticias me salió un caso y me puse a indagar y me pareció muy interesante que se pueda saber cada día más de lo que trata esta enfermedad.

La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea.
Se detecta cuando nace el bebé. En España, la Asociación Debra, con sede en Marbella (Málaga) apoya a los más de dos centenares de niños con esta enfermedad. En los casos severos, deben aprender a vivir con largas y dolorosas curas, tras las que gran parte su cuerpo debe ser vendado; una discapacidad y gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos. Enfermeras y fisioterapeutas son fundamentales para proporcionar a los niños y sus familias la mejor calidad de vida posible. De un lado, se trata de una enfermedad que necesita muchísimos cuidados diarios. De otro, la fisioterapia es esencial para retrasar todas las complicaciones relacionadas con la epidermólisis bullosa.
Las personas que padecen esta enfermedad deben tener cuidados continuos:
-Enfermeras y fisioterapeutas son dos profesionales que acompañan a los enfermos de Epidemiolisis Bullosa en su vida diaria. Los cuidados de enfermería son fundamentales para tratar las continuas heridas. La fisioterapia es básica para retardar la aparición de los síntomas que provoca esta enfermedad en los niños.
-El equipo lo completan una psicóloga y una trabajadora social. Su principal labor es ofrecer información y orientación tanto a las personas afectadas y a sus familiares como a los profesionales sanitarios. “Cuando nace un bebé con EB, la psicóloga y una enfermera nos desplazamos hasta el hospital. Asesoran a los padres sobre la enfermedad y su manejo, porque cuando regresen a casa son ellos quienes tienen que afrontar los cuidados diarios. Los instruimos sobre los materiales de curas, cómo identificar una herida infectada, cuándo es necesario un apósito de plata, etcétera”.

CORTO TITULADO :<<LOS INTOCABLES>>.

Se trata de un corto en el cual Yolanda Ramos y Javier Guitiérrez intentan concienciar sobre esta enfermedad. El 25 de octubre que es cuando salió este corto coincide con el día de la enfermedad el cual quiere promover conciencias para que se sepa como viven las personas que la padecen.